הסיפור שלי בקצרה

קצת על עצמי..

שמי מירב בת 47 מתגוררת בגן יבנה נשואה באושר ליוסי  האיירונמן שלי

ואמא גאה לליאור, עמית, רועי ויובל.

הספורט במשך השנים לא היה חלק מחיי, להפך- אני מסיפורי בטטת כורסא.

לפני כ- 6 שנים עשיתי מהפך בחיי עברתי ניתוח שרוול והשלתי ממשקלי 48 ק"ג ולאחר הירידה במשקל

התחלתי לעשות ספורט. בהתחלה התחברתי רק לריצה נרשמתי לקבוצת עוצמה בהנהלת רמי מיכאלה

עשיתי 2 מרתונים (מינכן וברלין) ועוד עשרות מרוצים.

ולאחרונה התחברתי גם לרכיבת אופני כביש ושחייה בבריכה ובים..עשיתי  טריאתלונים, צליחת הכנרת, משחה חדרה.

כשנחשפתי לעניין שיש אפשרות להירשם לתחרות הקשה ישראמן במסלול הקהילתי ולדאוג לתרומה למען הגיבורים ילדי דושן ובקר

החלטתי לאמץ את הפתגם "רק מי שלוקח סיכון והולך רחוק-מגלה עד כמה רחוק הוא יכול להגיע.

כל ק"מ שאעשה בתחרות (גם אעשה אותה חלקית) למען אותם ילדים שמהווים השראה לכולנו והם הגיבורים האמיתיים של החיים.

קצת על המחלה..

מחלות ניוון שרירים על שם דוּשֶן (Duchenne) ובֵקֵר (Becker) הינן מחלות גנטיות הנובעות ממוטציה (שינוי) בגן של חלבון הדיסטרופין, חלבון החיוני לתפקוד השרירים בגוף. היות וגן זה נמצא על כרומוזום X, הוא עובר בתורשה

מהאם הנשאית והמחלה פוגעת בעיקר בבנים. כשליש מהמקרים מתרחשים באופן אקראי ולכן המחלה עלולה להופיע גם ללא היסטוריה משפחתית.חשוב להזכיר, כי המחלה איננה מאפיינת עדה או מוצא מסוים ושכיחותה דומה בכל הגזעים והתרבויות.

מחלת דושן הגורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים כתוצאה מהמחסור בדיסטרופין, מאחר והוא זה אשר תורם ליציבות מעטפת תא השריר. ככל שהמחלה מתקדמת, רקמת השריר מתדלדלת ומוחלפת ברקמת שומן וברקמת חיבור,

מה שמקשה על יכולת תפקוד השריר. למרות שהפגם הגנטי משותף לדושן ולבקר קיים שוני מסוים בסיווג המחלות, שכן בקרב החולים במחלת דושן, לא מתרחש ייצור של הדיסטרופין ואילו בקרב החולים במחלת בקר מיוצר דיסטרופין שאינו מתפקד באופן מלא.

מבחינה מעשית, קצב התקדמות של מחלת בקר הינו איטי יותר, ולכן ניוון שרירים דושן נחשבת מחלה קשה יותר.
בגלל הפער בחומרה של שני סוגי ההפרעות, אנו מתייחסים באתר בעיקר למחלת הדושן. ההערכה היא כי בישראל ישנם כ-300-400 ילדים החולים במחלה.

.מכאן אני פונה אליכם לעזרה-כל שקל שיגוייס יועבר ישירות לעמותה- כל סכום יתקבל בברכה (קבלה תינתן על תרומה לפי סעיף 46)

ניתן לשנות את גובה התשלום ע"י החצים בצמוד לסכום.

ניתן לתרום אפילו 10ש"ח-כל שקל קובע!!!!

שנהיה תמיד בצד הנותן!

שלכם בתודה ובאהבה,

מירב

 

"שריר למען שריר" המאמץ שלי איכות החיים שלהם.. הגיבורים האמיתיים של החיים!

של מירב בחבוט

  • 2,000.00

    יעד גיוס
  • 2,005.00

    גויס עד כה
  • 0

    ימים נותרו
אחוז גיוס:
100.25%
This campaigns is over.

מירב בחבוט

76 קמפיינים | 0 קמפיינים מועדפים

About the campaign creator

×
מירב בחבוט
76 Campaigns | 0 Loved campaigns

Contact Info

Social Link

619755
שם התורם סכום תאריך
זיוה מאיר 20.00 04/12/2018
בת שבע הרוש 20.00 03/12/2018
שילה כץ 20.00 03/12/2018
זעירא יוסי 50.00 02/12/2018
נוגה חיון 25.00 02/12/2018
ילון מדר 20.00 02/12/2018
יפה סאלם 10.00 26/11/2018
לילך לימודי העשרה 50.00 26/11/2018
זהבה שטרן 20.00 25/11/2018
רפי אלפסי 50.00 25/11/2018
יפית פרץ 20.00 19/11/2018
שלומית שוחט 60.00 17/11/2018
לילך נבון 200.00 16/11/2018
רותי כהן 20.00 13/11/2018
יובל בחבוט 50.00 13/11/2018
רועי בחבוט 50.00 13/11/2018
עמית בחבוט 50.00 12/11/2018
שלום אברהם 20.00 12/11/2018
דודי אלגרבלי 20.00 12/11/2018
מורן בן שמעון 20.00 12/11/2018
מלכה צומעי 20.00 12/11/2018
ליאור בחבוט 50.00 12/11/2018
אסף סטולרז 100.00 09/11/2018
צחי שומן 50.00 09/11/2018
שיראל שרזיאן 20.00 08/11/2018
מכללת אלון בטיחות בע"מ אבי אלון 100.00 08/11/2018
אלי שיוביץ 50.00 08/11/2018
יצחק שוחט 300.00 07/11/2018
שלומי הרט 100.00 07/11/2018
יעל צרויה 50.00 07/11/2018
נילי ניני 20.00 07/11/2018
צחי שומן 50.00 07/11/2018
חבצלת לוי 150.00 07/11/2018
עינת עשהאל 50.00 07/11/2018
100.00 07/11/2018